| Линднер: Германия не будет платить за российский газ в рублях |
| В Китае предупреждают об угрозе конфликта великих держав |
| В Киеве погибла еще одна журналистка |
| | |
| |
| Главное | Политика | Экономика | Общество | Культура | Происшествия | Шоу-бизнес | Спорт | Технологии |
|
Новости шоу-бизнесаПодпишитесь на нашу рассылку Наш партнёрЖенская сеть myJulia.ru |
|
Для ребенка с СМА из Рязани собрали более $2,2 млн на самое дорогое лекарство в мире26.8.2021 23:03  Фото: vk.comВ Рязани окончен сбор денег на дорогостоящее лечение девятимесячного мальчика, сообщается на странице в соцсети "Кирюша живи". Врачи диагностировали у ребенка спинальную мышечную атрофию (СМА) через два месяца после рождения малыша. Спасти мальчика может лишь препарат генной терапии "Золгенсма" (Zolgensma), разработанный компанией Novartis. Средство, считающееся одним из самых дорогих в мире, стоит $2,125 млн. Для лечения ребенка достаточно одной внутривенной инъекции, которая должна быть сделана строго до определенного возраста. Родители малыша обратились к общественности с просьбой о помощи через соцсети и СМИ около семи месяцев назад. По их словам, к настоящему времени удалось набрать $2 274 031, что составляет более 157,3 млн рублей. При этом человек, который внес самую солидную сумму, пожелал не называть свое имя. Кирилл появился на свет 19 октября прошлого года у жительницы села Черная Слобода в Шацком районе Рязанской области. Когда мальчику исполнилось два месяца, у него подтвердилась СМА. При этом очень редком врожденном заболевании, которое вызывается мутацией в гене SMN1, в раннем возрасте начинает прогрессировать мышечная слабость и атрофия. В среднем к шести месяцам у детей уже развивается паралич, после чего они могут не дожить до двух лет. Смерть наступает в результате респираторной недостаточности. В конце 2019 года фармацевтическая компания Novartis AG (Швейцария) объявила о запуске программы, в рамках которой будет бесплатно распределяться препарат "Золгенсма". В государствах, где продажи этого препарата пока еще не получили официального одобрения, лекарство будет распространяться бесплатно, по принципу, схожему с деятельностью лотереи. Каждые две недели независимой комиссии предстоит тянуть жребий, определяя одну из заявок, которые предварительно были поданы врачами. На тот момент "Золгенсму" можно было приобрести лишь в Соединенных Штатах по цене около $2,2 млн.
Добавить комментарийДля добавления комментария заполните все поля формы:Смотрите еще:
|
|
Тайны дняПоиск
ПопулярноеКулинарные рецепты на Поваренке |
| ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Главное | Политика | Экономика | Общество | Культура | Происшествия | Шоу-бизнес | Спорт | Технологии |
|  | | ©2008 Интерновости.Ру, проект группы «МедиаФорт» Редакция сайта: info@internovosti.ru. Общие и административные вопросы: info@mediafort.ru Информация на сайте для лиц старше 18 лет.  Перепечатка материалов допускается при наличии активной ссылки на Internovosti.ruСвидетельство о регистрации СМИ Эл №ФС77-32298 |
| |
